Селективная ризотомия в лечении спастики при ДЦП

После проведения операции моей дочери (пояс.ризотомия) прошло 4 месяца, мы ездили в консультацию, где нам сказали, что результат хороший, ножки расслабились, по снимкам позвоночника тоже все в порядке, корсет можно больше не носить, но наша Настена очень сильно выгибает голову назад и ноги все-равно бывает, что сильно выгибаются и их трудно согнуть (например, когда сажаешь ее кушать на колени, голова запрокидывается назад и ноги тоже за головой идут назад, животик вперед, вот в таком состоянии и тяжело сгибать ей ноги, но на голову (шею) и не была нацелена данная операция, поэтому не надо хотеть много от этой операции, что она решит все проблемы во всех конечностях…

.

У Богдана (5 лет) диагноз ДЦП. Мы обратились в клинику Шеба в Израиле. Прилетели из Украины. В результате селективной ризотомии было уменьшено напряжение конечностей. Операция на спинном мозге длилась 6 часов. В результате значительно снизился тонус мышц, пропало их патологическое напряжение. Но этот этап был начальным. Мы прошли реабилитацию в центер при клинике. С нами работал физиотерапевт, психолог, трудотерапевт, диетолог. Также в реабилитации участвовали сотрудники образовательного центра при клинике.

Через два месяца после операции поставленные цели были достигнуты — Богдан начал ходить. Конечно, предстоит еще немало работы.

Моему сыну (6лет) сделали SDR (ризотомию) в Германии 20.11.2019г в Боннской Универсиитесткой Клинике, профессор Hannes Haberl. Ранее я искала информацию и отзывы родителей на тему ризотомии, теперь сама обладаю информацией + и — ризотомии.

Мы про клинику в Бонне узнали от нашего физиотерапевта, которая несколько лет наблюдала за результатами детей. Поехали на консультацию в Таллин, куда приезжает каждые три месяца доктор Хабрел. Моему сыну и ещё 5 детям (из 30 детей) согласовали операцию в Бонне. Наши страхи и опасения от неизученной на тот момент операции долго вертелись в голове и сеяли сомнения: делать или нет. Но после длительного ожидания и изучения информации (да, на сайте клиники где работает доктор Пак, можно найти подробное описание операции и риски с ней связанные), мы решились на операцию.

Чем раньше сделать операцию, тем легче будет переучиваться ребёнку к новым возможностям. Чем старше ребёнок- тем сложнее, потому что он отвечает «а мне так удобно». Что касается детей, Которым эту операцию делают в России, чтобы облегчить уход (легче памперс поменять), то в Германии и в США таким детям операцию не делают. Они считают, что нет смысла. Если ребёнок не будет заниматься и работать над исправлением движением, которые ему задавала спастика и после операции он не воспользуется новыми возможностям, то мозг так и будет посылать привычные ему сигналы: мышцы будут дальше сокращаться и , например, крест в ногах не уйдёт, а останется или будет усугубляться, но уже не из-за спастики.

После Ризотомии нужна сложная работа — по переучиванию мышц и укреплению их. Менять привычки очень сложно. Легкий пример — вы всегда ели и писали правой рукой, а теперь вам нужно переучиться все делать Лёвой, не привлекая правую. Правда, сложно? Правда, это будет вызывать злость, раздражение, желагие всё бросить, послать к чертям и вернуться к привычной правой руке? А тут ребёнок, который вообще не понимает ещё зачем ему переучиваться (я в плане созревания зон мозга в 5-7 лет). Ооочень сложно переучивать. Если вы готовы- действуйте! А если не заниматься и после операции оставить все как есть и уповать на то, что спастики в ногах нет, то это безнадежно и нет смысла делать операцию.

Мы сделали ризотомию в Берлие. Сейчас вернулись в Россию. Мы нашли реабилитолога и занимаемся. Можем шагать с поддержкой, стоим на четвереньках, переворачиваться, ползать назад. До этого ничего не умели вообще, даже стоять
Но после неё мы сделали ещё 2 тбс, конечно если бы была другая методика лечения мы не делали, но не было выхода никакого. Сынок 6 лет не спал, ноги крутило кочали на руках. Вот и решились… Сейчас держит кисточку, любит рисовать. Я ради него на многое соглашалась. Но нам правда лучше.