Хірургічне лікування церебрального паралічу

Після проведення операції моєї дочки (пояс. ризотомія) пройшло 4 місяці, ми їздили в консультацію, де нам сказали, що результат хороший, ніжки розслабилися, за знімками хребта теж все гаразд, корсет можна більше не носити, але наша Настіна дуже вигинає голову назад і ноги все одно буває, що сильно вигинаються і їх важко зігнути (наприклад, коли садиш її їсти на коліна, голова закидається назад і ноги теж за головою йдуть назад, животик вперед, ось у такому стані і важко згинати їй ноги, але на голову (шию) і не була націлена ця операція, тому не треба хотіти багато від цієї операції, що вона вирішить усі проблеми у всіх кінцівках.

Богдан (5 років) має діагноз ДЦП. Ми звернулися до клініки Шеба в Ізраїлі. Прилетіли із України. Внаслідок селективної ризотомії було зменшено напругу кінцівок. Операція на спинному мозку тривала 6 годин. В результаті значно знизився тонус м’язів, зникла їхня патологічна напруга. Але це етап був початковим. Ми пройшли реабілітацію до центеру при клініці. З нами працював фізіотерапевт, психолог, трудотерапевт, дієтолог. Також у реабілітації брали участь працівники освітнього центру при клініці.

Через два місяці після операції поставленої мети було досягнуто — Богдан почав ходити. Звичайно, чекає ще чимало роботи.

Моєму синові (6років) зробили SDR (ризотомію) у Німеччині 20.11.2019р у Боннській Університетській Клініці, професор Hannes Haberl. Раніше я шукала інформацію та відгуки батьків на тему ризотомії, тепер сама володію інформацією + і – ризотомії.

Ми про клініку в Бонні довідалися від нашого фізіотерапевта, яка кілька років спостерігала за результатами дітей. Поїхали на консультацію до Таллінна, куди приїжджає кожні три місяці доктор Хабрел. Моєму сину та ще 5 дітям (із 30 дітей) погодили операцію у Бонні. Наші страхи та побоювання від невивченої на той момент операції довго крутилися в голові та сіяли сумніви: робити чи ні. Але після тривалого очікування та вивчення інформації (так, на сайті клініки де працює доктор Пак, можна знайти докладний опис операції та ризики з нею пов’язані), ми зважилися на операцію.

Чим раніше зробити операцію, тим легше переучуватиметься дитині до нових можливостей. Чим старша дитина- тим складніше, тому що вона відповідає «а мені так зручно». Що стосується дітей, яким цю операцію роблять у Росії, щоб полегшити догляд (легше памперс поміняти), то в Німеччині та США таким дітям операцію не роблять. Вони вважають, що немає сенсу. Якщо дитина не займатиметься і працюватиме над виправленням рухом, які йому задавала спастика і після операції вона не скористається новими можливостями, то мозок так і посилатиме звичні йому сигнали: м’язи далі скорочуватимуться і, наприклад, хрест у ногах не піде, а залишиться або посилюватиметься, але вже не через спастику.

Після Ризотомії потрібна складна робота – з переучування м’язів та зміцнення їх. Міняти звички дуже складно. Легкий приклад – ви завжди їли та писали правою рукою, а тепер вам потрібно перевчитися все робити Льовою, не залучаючи праву. Щоправда, складно? Правда, це викликатиме злість, роздратування, бажаючі все кинути, послати до біса і повернутися до звичної правої руки? А тут дитина, яка взагалі не розуміє ще навіщо їй переучуватися (я в плані дозрівання зон мозку в 5-7 років). Дуже складно переучувати. Якщо ви готові – дійте! А якщо не займатися і після операції залишити все як є і сподіватися, що спастики в ногах немає, то це безнадійно і немає сенсу робити операцію.

Ми зробили ризотомію у Берлії. Наразі повернулися до Росії. Ми знайшли реабілітолога та займаємося. Можемо крокувати з підтримкою, стоїмо рачки, перевертатися, повзати назад. До цього нічого не вміли взагалі, навіть стояти
Але після неї ми зробили ще 2 тбс, звичайно, якби була інша методика лікування, ми не робили, але не було виходу ніякого. Синок 6 років не спав, ноги крутило качали на руках. От і зважилися… Зараз тримає пензлик, любить малювати. Я заради нього багато на що погоджувалася. Але нам справді краще.