Лікування нейробластоми за кордоном

Завдяки старанням лікарів у клініці Меморіал, в Анкарі, Софія вже 3 роки у повній ремісії

Ми кілька місяців обстежили сина в Росії, але ніхто не міг сказати, що з дитиною. Остаточно втративши надію, ми вирушили до ізраїльської Сан Жуан де Деу, де нас обстежили та за 2 дні поставили діагноз. Звичайно, дізнатися, що у сина нейробластома було складно. Тому коли через місяць ми повернулися додому після проведеного лікування живими та здоровими, це було справжнім дивом.

Коли ми знайшли нейробластому, зрозуміло було, що в українських клініках нам робити нічого. Відразу почали шукати варіанти закордонних лікарень, де добре лікують дитячу онкологію. Зупинилися на кількох лікарнях, з яких уже обрали Сан Жоан де Деу, де найкраще онкологічне відділення для маленьких дітей. Хочу особливо відзначити дбайливе ставлення до дітей. І лікарі, і медсестри вміють знайти до них підхід, тож усі процедури проходять без страху та сліз.

Коли у моєї дочки Мар’яші виявили нейробластому, наші ізраїльські родичі організували поїздку на лікування. Було заплановано проведення хіміотерапії і прогноз був не найсприятливішим. Але після 2-х курсів пішло вдосконалення, з’явилася можливість взяти кістковий мозок на аутотрансплантацію. Після 4-х курсів видалили під час операції саму нейробластому, яка зменшилася до крихітних розмірів. І ще після двох курсів вдалося провести аутотрансплантацію кісткового мозку. Нині Мар’яша у ремісії.

Але після другого курсу пухлина серйозно зменшилася, а кістковий мозок – очистився. Стало можливо взяти клітини трансплантацію. Після четвертої хімії видалили зовсім крихітну пухлину, після шостої — пересадили кістковий мозок. На другу трансплантацію, покладену за протоколом, клітин довго не вистачало. Але потім з пересадкою вийшло напрочуд швидко – за 21 день.

Нині Мар’яна у ремісії.

Добрий день. Я Яна, мама донечки Валерії, якій у 2,5 року поставили діагноз нейробластоми. На момент обстеження вже була 4 стадія: велика пухлина у заочеревинному просторі активно давала метастази, що заповнили легені, лімфовузли, кістковий мозок.

Наші сахалінські лікарі дали нам направлення до московського інституту імені Рогачова. Але як виявилось, там на кінець 2014 року місця були лише на 2016 рік. Зрозуміло, що моя дитина просто не доживе до цієї госпіталізації, тому ми почали активно шукати ще варіанти.

На запити, які ми надсилали, нам відповіли фахівці Німеччини, Кореї та Ізраїлю. У підсумку ми вибрали ізраїльську клініку Хадасса Ейн Карен. Там нам підтвердили діагноз та розпочали курс хіміотерапії за протоколом SIOPEN-NF-NBAL-1,5 зі швидкою підготовкою.

Після 8 курсів хіміотерапії пухлина зменшилася за даними МРТ у 2 рази, очистився від ракових клітин кістковий мозок, хоча до початку лікування кровотворних клітин у пунктатах не було, всі на 100% становили клітини нейробластоми.

Пухлина все ще неоперабельна, тому на нас чекає ще 2 курси хіміотерапії. Але найголовніше для нас те, що моя дитина отримала шанс вижити, повністю одужати та повернутися до нормального життя.

У доньки знайшли нейробластому у півтора роки. Це стало повною несподіванкою для нашої сім’ї, особливо якщо зважити на те, що наші російські лікарі в плані прогнозу не обнадійували. Клініку закордонну обирали за інформацією з нету. Зупинились на ТОП Ассуті. Там нас обстежили та прооперували. Потім були курси хіміотерапії, які знищили пухлину. Додому ми повернулися зі здоровою дитиною, за що я дуже вдячна ізраїльським лікарям.

Ми з сином закінчили лікування нейробластоми вже понад рік тому. Були в ізраїльській клініці Ассута. Тепер лише періодично обстежуємось для того, щоб бути впевненими, що хвороба відступила. Якби залишилися лікуватися в Росії, то швидше за все моєї дитини вже не було в живих. Наші лікарі казали, що надії немає, а в Ізраїлі знайшлися методи лікування, які допомогли. Добре, що в нас виявилося достатньо для організації поїздки на лікування грошей та можливостей.

Нейробластома була в мого брата. Йому тут у Краснодарському краї провели два курси хіміотерапії, але значного поліпшення не було, розмір пухлини не дозволяв оперувати, тому прогноз був поганий.

Я надіслала запит до лікарні Аджибадема і нам відповіли, що можуть допомогти. Нас у Туреччині дуже добре зустріли, привезли з аеропорту до клініки, лікар приділив нам дуже багато часу, швидко зробили всі обстеження.

Спочатку призначили хіміотерапію. Після неї видалили пухлину і ще якийсь час спостерігали у клініці. Нині ми з братом уже повернулися додому. Про лікарню та персонал залишилися найкращі спогади. Усі дуже привітні, прагнуть забезпечити комфорт. З нами завжди був гід, який говорить російською. Єдиний мінус – це коштує дуже дорого.

Наша співпраця з Experts Medical розпочалась ще навесні 2020. І моя подяка за проведену роботу не має меж. Вони професіонали своєї справи. Наша задача була лікування мого сина закордоном. Потрібна була протонна терапія, якої немає в Україні. Навіть, коли наша сумісно проведена робота зіткнулася з початком пандемії і плани на лікування закордоном зруйнувалися, ми продовжували шукати варіанти і можливість лікування. І хоч через карантин ми не почали протонну терапію, бо було запізно, але інше лікування, в Туреччині ми почали дуже швидко. І були чи не першими пацієнтами з України, коли Туреччина відкрилася для пацієнтів. В короткі терміни робота була проведена колосальна. І вся ця історія дуже довга, щоб розповідати у відгуку. Єдине, що можу сказати, що це справжня команда ПРОФЕСІОНАЛІВ. Вони вміють слухати, ЧУТИ, пропонують варіанти, швидко реагують на поставлені перед ними ЗАДАЧІ, чітко і зрозуміло доносять інформацію. Я мала відчуття, що мені допомагають друзі чи рідні люди.
Мої рекомендації!!! Так тримати!!!

Коли синові знадобилась імунотерапія для лікування нейробластоми, вся сім’я почала пошуки клініки, оскільки це дуже рідкісне захворювання. На сайт компанії Experts Medical ми натрапили випадково. Вирішили ризикнути, і звернутися по допомогу до них, оскільки чекати вже не було часу. Зателефонували, зустрілися, обговорили всі питання. Вони нам порекомендували клініку Sant Joan De Deu, організували консультацію, потім проїзд, проживання, супроводжуючого та ще тисячу супутніх дрібниць. Дуже дякую нашому доктору Мора, за те що мій синочок у довгоочікуваній ремісії!! Я вдячна всім, хто допоміг врятувати мою дитину та залишався з нами поряд весь цей час!

Наша сім’я дякує Марії за підтримку, професіоналізм і добрий супровід! Нині нечасто зустрічається таке поєднання. Ми ще не розуміємо, чи продовжуватимемо обстеження – лікування за кордоном, але інформацію повну, вичерпну ми отримали. І сьогодні ясно, що, якщо продовжуватимемо лікування за кордоном, то у співпраці з Вашою компанією. Дякуємо за чуйність та уважність!

У нашої 5-річної дочки діагностували нейробластому зачеревного простору. Нам необхідно було пройти повторне обстеження в Уніклініці (Німеччина). Випадково ми отримали інформацію про проведення безкоштовної консультації турецьких онкологів з клініки Аджибадем у Києві і таким чином доля звела нас із Марією Рибаловою, керівником медичного центру “Experts Medical”, яка після цієї консультації погодилася допомогти нам із подальшим лікуванням. Ми хочемо висловити велику подяку за допомогу та професіоналізм у перекладі медичних документів та вирішенні незліченної безлічі організаційних питань для того, щоб наша поїздка до Кельна стала можливою, в тому числі і за допомогу з організацією безкоштовних авіаквитків для мами та дочки туди і назад, а також за допомогу у спілкуванні з благодійними фондами, один із яких погодився профінансувати нам проходження лікування у Німеччині. Маша, без Вашої допомоги ми б не впоралися! Дуже Вам вдячні! Ви професіонал своєї справи!