Tratamiento quirúrgico de la parálisis cerebral

Han pasado 4 meses desde la operación de mi hija (rizotomía lumbar), fuimos a una consulta donde nos dijeron que el resultado era bueno, las piernas se relajaron, las radiografías de la columna también estaban bien, ya no era necesario usar corsé, pero nuestra Nastena arquea mucho la cabeza hacia atrás y las piernas a veces se arquean mucho y son difíciles de doblar (por ejemplo, cuando la sientas a comer en las rodillas, la cabeza se echa hacia atrás y las piernas también van hacia atrás, el abdomen hacia adelante, en este estado es difícil doblarle las piernas, pero esta operación no estaba dirigida a la cabeza (cuello), así que no hay que esperar mucho de esta operación, que resuelva todos los problemas en todas las extremidades…

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Nos hicimos la rizotomía en Berlín. Ahora hemos vuelto a Rusia. Encontramos un rehabilitador y estamos trabajando. Podemos caminar con apoyo, nos ponemos a cuatro patas, nos volteamos, gateamos hacia atrás. Antes no podíamos hacer nada en absoluto, ni siquiera ponernos de pie.
Pero después de eso, hicimos otras 2 TBC, por supuesto, si hubiera habido otro método de tratamiento, no lo habríamos hecho, pero no había otra salida. Mi hijo de 6 años no dormía, las piernas se le retorcían, lo mecíamos en brazos. Así que nos decidimos… Ahora sostiene un pincel, le encanta pintar. Por él acepté muchas cosas. Pero la verdad es que estamos mejor.

A mi hijo (6 años) le hicieron una SDR (rizotomía) en Alemania el 20.11.2019 en la Clínica Universitaria de Bonn, con el profesor Hannes Haberl. Anteriormente, busqué información y opiniones de padres sobre la rizotomía, ahora yo misma tengo información sobre los pros y los contras de la rizotomía.

Nos enteramos de la clínica en Bonn por nuestra fisioterapeuta, quien había estado observando los resultados de los niños durante varios años. Fuimos a una consulta en Tallin, donde el Dr. Haberl viene cada tres meses. A mi hijo y a otros 5 niños (de 30) se les aprobó la operación en Bonn. Nuestros miedos y preocupaciones sobre la operación, que en ese momento no estaba bien estudiada, rondaron en nuestras cabezas durante mucho tiempo y sembraron dudas: ¿hacerla o no? Pero después de una larga espera y de estudiar la información (sí, en el sitio web de la clínica donde trabaja el Dr. Park, se puede encontrar una descripción detallada de la operación y los riesgos asociados), decidimos hacer la operación.

Cuanto antes se realice la operación, más fácil será para el niño volver a aprender nuevas habilidades. Cuanto mayor sea el niño, más difícil será, porque él responde: «así me siento cómodo». En cuanto a los niños a quienes se les realiza esta operación en Rusia para facilitar el cuidado (cambiar el pañal más fácilmente), en Alemania y en EE. UU. no se les realiza esta operación a esos niños. Consideran que no tiene sentido. Si el niño no se ejercita y no trabaja en corregir los movimientos que le causaba la espasticidad y después de la operación no aprovecha las nuevas oportunidades, el cerebro seguirá enviando las señales a las que está acostumbrado: los músculos seguirán contrayéndose y, por ejemplo, el cruce de piernas no desaparecerá, sino que permanecerá o empeorará, pero ya no por la espasticidad.

Después de la rizotomía se necesita un trabajo complejo: reeducar los músculos y fortalecerlos. Cambiar hábitos es muy difícil. Un ejemplo sencillo: siempre has comido y escrito con la mano derecha, y ahora tienes que volver a aprender a hacer todo con la izquierda, sin usar la derecha. ¿Verdad que es difícil? ¿Verdad que esto causará ira, irritación, ganas de dejarlo todo, mandarlo todo al diablo y volver a la mano derecha habitual? Y aquí hay un niño que ni siquiera entiende por qué tiene que volver a aprender (me refiero a la maduración de las zonas del cerebro a los 5-7 años). Es muuuy difícil volver a enseñar. Si estás preparado, ¡actúa! Pero si no te ejercitas y después de la operación dejas todo como está y confías en que no hay espasticidad en las piernas, entonces es inútil y no tiene sentido hacer la operación.

Bogdan (5 años) fue diagnosticado con parálisis cerebral. Acudimos a la clínica Sheba en Israel. Volamos desde Ucrania. Como resultado de la rizotomía selectiva, se redujo la tensión en las extremidades. La cirugía de la médula espinal duró 6 horas. Como resultado, el tono muscular disminuyó significativamente y su tensión patológica desapareció. Pero esta etapa fue solo el comienzo. Pasamos por rehabilitación en el centro de la clínica. Trabajaron con nosotros un fisioterapeuta, un psicólogo, un terapeuta ocupacional y un dietista. También participaron en la rehabilitación empleados del centro educativo de la clínica.

Dos meses después de la operación, se lograron los objetivos establecidos: Bogdan comenzó a caminar. Por supuesto, todavía queda mucho trabajo por hacer.