Tratamiento del neuroblastoma en el extranjero

Gracias a los esfuerzos de los médicos de la clínica Memorial en Ankara, Sofía lleva 5 años en remisión completa.

Estuvimos examinando a nuestro hijo en casa durante varios meses, pero nadie podía decir qué le pasaba al niño. Habiendo perdido finalmente la esperanza, fuimos al Hospital Sant Joan de Déu en Israel, donde nos examinaron y nos dieron un diagnóstico en 2 días. Por supuesto, fue difícil saber que nuestro hijo tenía neuroblastoma. Por eso, cuando un mes después regresamos a casa después del tratamiento, vivos y sanos, fue un verdadero milagro.

Cuando nos diagnosticaron neuroblastoma, estaba claro que no teníamos nada que hacer en las clínicas ucranianas. Inmediatamente empezamos a buscar opciones de hospitales extranjeros donde trataran bien el cáncer infantil. Nos decidimos por varios hospitales en el extranjero, de los cuales elegimos el Sant Joan de Déu, que tiene el mejor departamento de oncología para niños pequeños. Quiero destacar especialmente el trato cuidadoso hacia los niños. Tanto los médicos como las enfermeras saben cómo acercarse a ellos, por lo que todos los procedimientos se realizan sin miedo ni lágrimas.

Cuando a mi hija Maryasha le diagnosticaron neuroblastoma, nuestros parientes israelíes organizaron un viaje para recibir tratamiento en el extranjero. Se planeó la quimioterapia y el pronóstico no era el más favorable. Pero después de 2 ciclos, hubo una mejoría, y surgió la posibilidad de tomar médula ósea para un autotrasplante. Después de 4 ciclos, el neuroblastoma, que se había reducido a un tamaño minúsculo, fue extirpado durante la cirugía. Y después de otros dos ciclos, se pudo realizar un autotrasplante de médula ósea. Ahora Maryasha está en remisión.

Pero ya después del segundo ciclo, el tumor se redujo seriamente y la médula ósea se limpió. Fue posible tomar células para el trasplante. Después de la cuarta quimioterapia, se extirpó un tumor ya muy pequeño, y después de la sexta, se trasplantó la médula ósea. Para el segundo trasplante, según el protocolo, no hubo suficientes células durante mucho tiempo. Pero luego el trasplante se realizó sorprendentemente rápido, en 21 días.

Ahora Maryana está en remisión.

Buenos días. Soy Yana, la madre de mi hija Valeria, a quien a los 2,5 años le diagnosticaron neuroblastoma. En el momento del examen, ya estaba en la etapa 4: un gran tumor en el espacio retroperitoneal estaba dando metástasis activamente, que llenaron los pulmones, los ganglios linfáticos y la médula ósea.

Nuestros médicos de Sajalín nos dieron una derivación al Instituto Rogachev de Moscú. Pero resultó que allí, a finales de 2014, solo había plazas para 2016. Estaba claro que mi hija simplemente no sobreviviría hasta esa hospitalización, por lo que comenzamos a buscar activamente otras opciones.

A las solicitudes que enviamos para encontrar un médico en el extranjero, nos respondieron especialistas de Alemania, Corea e Israel. Al final, elegimos la clínica israelí Hadassah Ein Kerem. Allí nos confirmaron el diagnóstico y comenzamos un curso de quimioterapia según el protocolo SIOPEN-NF-NBAL-1,5 con preparación rápida.

Después de 8 ciclos de quimioterapia, el tumor se redujo a la mitad según los datos de la resonancia magnética, la médula ósea se limpió de células cancerosas, aunque antes del tratamiento no había células hematopoyéticas en los aspirados, todas al 100% eran células de neuroblastoma.

El tumor aún es inoperable, por lo que nos esperan otros 2 ciclos de quimioterapia. Pero lo más importante para nosotros es que mi hija tuvo la oportunidad de sobrevivir, recuperarse por completo y volver a una vida normal.

A mi hija le encontraron un neuroblastoma a la edad de un año y medio. Esto fue una completa sorpresa para nuestra familia, especialmente si se tiene en cuenta que nuestros médicos rusos no daban muchas esperanzas en cuanto al pronóstico. Elegimos la clínica extranjera basándonos en información de internet. Nos decidimos por TOP Assuta. Allí nos examinaron y operaron. Luego hubo ciclos de quimioterapia que finalmente destruyeron el tumor. Regresamos a casa con una niña sana, por lo que estoy muy agradecida a los médicos israelíes.

Mi hijo y yo terminamos el tratamiento del neuroblastoma hace más de un año. Estuvimos en la clínica israelí Assuta. Ahora solo nos hacemos exámenes periódicos para asegurarnos de que la enfermedad ha remitido. Si nos hubiéramos quedado a tratar en Rusia, lo más probable es que mi hijo ya no estuviera vivo. Nuestros médicos decían que no había esperanza, pero en Israel se encontraron métodos de tratamiento que ayudaron. Es bueno que tuviéramos suficiente dinero y oportunidades para organizar el viaje para el tratamiento.

Mi hermano tenía neuroblastoma. Aquí, en la región de Krasnodar, le dieron dos ciclos de quimioterapia, pero no hubo una mejora significativa, el tamaño del tumor no permitía operarlo, por lo que el pronóstico era malo.

Envié una solicitud al Hospital Acıbadem y nos respondieron que podían ayudar. Nos recibieron muy bien en Turquía, nos llevaron del aeropuerto a la clínica, el médico tratante nos dedicó mucho tiempo y nos hicieron todos los exámenes rápidamente.

Primero le recetaron quimioterapia. Después de eso, le extirparon el tumor y lo observaron en la clínica por un tiempo más. Ahora mi hermano y yo ya hemos regresado a casa. Tenemos los mejores recuerdos del hospital y del personal. Todos son muy amables y se esfuerzan por brindar comodidad. Siempre tuvimos un guía que hablaba ruso con nosotros. El único inconveniente es que todo es muy caro.

Nuestra colaboración con Experts Medical comenzó en la primavera de 2020. Y mi gratitud por el trabajo realizado no tiene límites. Son profesionales en su campo. Nuestra tarea era tratar a mi hijo en el extranjero. Necesitábamos terapia de protones, que no está disponible en Ucrania. Incluso cuando nuestro trabajo conjunto se encontró con el inicio de la pandemia y los planes de tratamiento en el extranjero se desmoronaron, seguimos buscando opciones y posibilidades de tratamiento. Y aunque debido a la cuarentena no comenzamos la terapia de protones porque era demasiado tarde, sí comenzamos otro tratamiento en Turquía muy rápidamente. Y fuimos casi los primeros pacientes de Ucrania cuando Turquía se abrió a los pacientes. En poco tiempo se realizó un trabajo colosal. Toda esta historia es demasiado larga para contarla en una reseña. Lo único que puedo decir es que es un verdadero equipo de PROFESIONALES. Saben escuchar, ESCUCHAR, ofrecen opciones, reaccionan rápidamente a las tareas que se les plantean, comunican la información de forma clara y comprensible. Tuve la sensación de que me estaban ayudando amigos o familiares.
¡¡¡Mis recomendaciones!!! ¡¡¡Sigan así!!!

Cuando mi hijo necesitó inmunoterapia para tratar el neuroblastoma, toda la familia comenzó a buscar una clínica, ya que es una enfermedad muy rara. Nos topamos con el sitio web de Experts Medical por casualidad. Decidimos arriesgarnos y pedirles ayuda, ya que no había tiempo que perder. Nos llamamos, nos reunimos, discutimos todas las preguntas. Nos recomendaron la clínica Sant Joan De Deu, organizaron la consulta, luego el viaje, el alojamiento, un acompañante y mil pequeñas cosas más. ¡Muchas gracias a nuestro doctor Mora, porque mi hijo está en la tan esperada remisión! ¡Estoy agradecida a todos los que ayudaron a salvar a mi hijo y estuvieron a nuestro lado todo este tiempo!

¡Nuestra familia agradece a María por su apoyo, profesionalismo y amable acompañamiento! En nuestros tiempos, tal combinación no es frecuente. Todavía no entendemos si continuaremos el examen y tratamiento en el extranjero, pero recibimos información completa y exhaustiva. Y hoy está claro que, si continuamos el tratamiento en el extranjero, será en colaboración con su empresa. ¡Gracias por su capacidad de respuesta y atención!

A nuestra hija de 5 años le diagnosticaron neuroblastoma retroperitoneal. Necesitábamos someternos a un examen repetido en la Uniklinik (Alemania). Por casualidad, recibimos información sobre una consulta gratuita de oncólogos turcos de la clínica Acibadem en Kiev y así el destino nos unió con Maria Rybalova, directora del centro médico «Experts Medical», quien después de esta consulta accedió a ayudarnos con el tratamiento posterior. Queremos expresar nuestra inmensa gratitud por la ayuda y el profesionalismo en la traducción de documentos médicos y la resolución de innumerables problemas organizativos para que nuestro viaje a Colonia fuera posible, incluida la ayuda con la organización de billetes de avión gratuitos para la madre y la hija de ida y vuelta, así como la ayuda en la comunicación con fundaciones benéficas, una de las cuales accedió a financiarnos el tratamiento en Alemania. ¡Masha, sin tu ayuda no lo habríamos logrado! ¡Estamos muy agradecidos! ¡Eres una profesional en tu campo!