Шетелде нейробластоманы емдеу

Анкарадағы Мемориал клиникасының дәрігерлерінің арқасында София 5 жылдан бері толық ремиссияда

Біз ұлымызды бірнеше ай бойы үйде тексердік, бірақ ешкім балаға не болғанын айта алмады. Үмітімізді толық жоғалтқаннан кейін, біз Израильдегі Сан Жуан де Деу клиникасына бардық, онда бізді тексеріп, 2 күн ішінде диагноз қойды. Әрине, ұлымызда нейробластома бар екенін білу қиын болды. Сондықтан бір айдан кейін емдеуден кейін үйге тірі және сау оралғанымыз нағыз ғажайып болды.

Бізде нейробластома табылған кезде, украиндық клиникаларда бізге ештеңе істеудің қажеті жоқ екені түсінікті болды. Біз бірден балалар онкологиясын жақсы емдейтін шетелдік ауруханалардың нұсқаларын іздей бастадық. Біз шетелдегі бірнеше ауруханаға тоқталдық, олардың ішінен Сан Жоан де Деу клиникасын таңдадық, онда кішкентай балаларға арналған ең жақсы онкологиялық бөлім бар. Балаларға деген мұқият қарым-қатынасты ерекше атап өткім келеді. Дәрігерлер де, медбикелер де оларға жақындасуды біледі, сондықтан барлық процедуралар қорқынышсыз және көз жасынсыз өтеді.

Менің қызым Марьяшаға нейробластома диагнозы қойылғанда, біздің израильдік туыстарымыз шетелде емделуге сапар ұйымдастырды. Химиотерапия жүргізу жоспарланған болатын және болжам өте қолайлы емес еді. Бірақ 2 курстан кейін жақсару басталды, сүйек кемігін аутотрансплантациялауға алу мүмкіндігі пайда болды. 4 курстан кейін операция кезінде нейробластоманың өзін алып тастады, ол өте кішкентай мөлшерге дейін кішірейді. Тағы екі курстан кейін сүйек кемігін аутотрансплантациялауды жүргізу мүмкін болды. Қазір Марьяша ремиссияда.

Бірақ екінші курстан кейін ісік айтарлықтай кішірейді, ал сүйек кемігі тазарды. Трансплантация үшін жасушаларды алу мүмкін болды. Төртінші химиотерапиядан кейін өте кішкентай ісікті алып тастады, алтыншыдан кейін сүйек кемігін трансплантациялады. Протокол бойынша қажетті екінші трансплантация үшін жасушалар ұзақ уақыт жетіспеді. Бірақ кейін трансплантация таңқаларлықтай тез – 21 күнде орындалды.

Қазір Марьяна ремиссияда.

Қайырлы күн. Мен Янамын, 2,5 жасында нейробластома диагнозы қойылған қызым Валерияның анасымын. Тексеру кезінде 4-ші сатысы болды: ретроперитонеальды кеңістіктегі үлкен ісік белсенді түрде метастаздар беріп, өкпе, лимфа түйіндері, сүйек кемігін толтырды.

Біздің сахалиндік дәрігерлер бізге Мәскеудегі Рогачев атындағы институтқа жолдама берді. Бірақ, 2014 жылдың соңында ол жерде тек 2016 жылға орындар бар екен. Менің балам бұл ауруханаға жатқызуға дейін өмір сүрмейтіні анық болды, сондықтан біз басқа нұсқаларды белсенді іздей бастадық.

Шетелде дәрігер іздеу үшін жіберген сұрауларымызға Германия, Корея және Израиль мамандары жауап берді. Нәтижесінде, біз Израильдің Хадасса Эйн Карен клиникасын таңдадық. Ол жерде бізге диагнозды растап, SIOPEN-NF-NBAL-1,5 протоколы бойынша жылдам дайындықпен химиотерапия курсын бастады.

8 химиотерапия курсынан кейін МРТ деректері бойынша ісік 2 есе кішірейді, сүйек кемігі қатерлі ісік жасушаларынан тазарды, дегенмен емдеу басталғанға дейін пунктаттарда қан түзуші жасушалар болмаған, барлығы 100% нейробластома жасушаларынан тұрды.

Ісік әлі де операция жасауға келмейді, сондықтан бізді тағы 2 химиотерапия курсы күтіп тұр. Бірақ біз үшін ең бастысы – менің баламның өмір сүруге, толық сауығып, қалыпты өмірге оралуға мүмкіндік алғаны.

Қызымда бір жарым жасында нейробластома табылды. Бұл біздің отбасымыз үшін толық күтпеген жағдай болды, әсіресе біздің ресейлік дәрігерлер болжам бойынша үміттендірмегенін ескерсек. Шетелдік клиниканы интернеттегі ақпарат бойынша таңдадық. ТОП Ассутаға тоқталдық. Ол жерде бізді тексеріп, операция жасады. Содан кейін ісікті толығымен жойған химиотерапия курстары болды. Үйге сау баламен оралдық, бұл үшін израильдік дәрігерлерге өте ризамын.

Ұлым екеуміз нейробластоманы емдеуді бір жылдан астам уақыт бұрын аяқтадық. Израильдің Ассута клиникасында болдық. Енді аурудың шегінгеніне сенімді болу үшін мезгіл-мезгіл тексеріліп тұрамыз. Егер Ресейде емделгенде, балам қазір тірі болмас еді. Біздің дәрігерлер үміт жоқ деді, ал Израильде көмектескен емдеу әдістері табылды. Емделуге сапар ұйымдастыруға жеткілікті ақша мен мүмкіндіктер болғаны жақсы болды.

Нейробластома менің ағамда болды. Оған Краснодар өлкесінде екі курс химиотерапия жасалды, бірақ айтарлықтай жақсару болмады, ісіктің мөлшері оны ота жасауға мүмкіндік бермеді, сондықтан болжам нашар болды.

Мен Аджибадем ауруханасына сұрау жібердім, олар көмектесе алатынын айтты. Бізді Түркияда өте жақсы қарсы алды, әуежайдан клиникаға жеткізді, емдеуші дәрігер бізге көп уақыт бөлді, барлық тексерулерді тез жасады.

Алдымен химиотерапия тағайындалды. Одан кейін ісікті алып тастап, клиникада біраз уақыт бақылады. Қазір ағам екеуміз үйге оралдық. Аурухана мен қызметкерлер туралы ең жақсы естеліктер қалды. Барлығы өте мейірімді, жайлылықты қамтамасыз етуге тырысады. Бізбен үнемі орыс тілінде сөйлейтін гид болды. Жалғыз кемшілігі – мұның бәрі өте қымбат тұрады.

Experts Medical-мен ынтымақтастығымыз 2020 жылдың көктемінде басталды. Және атқарылған жұмыс үшін алғысым шексіз. Олар өз ісінің мамандары. Біздің міндетіміз ұлымды шетелде емдеу болды. Украинада жоқ протонды терапия қажет болды. Бірлескен жұмысымыз пандемияның басталуына тап болып, шетелде емделу жоспарлары бұзылған кезде де, біз емдеу нұсқалары мен мүмкіндіктерін іздеуді жалғастырдық. Карантинге байланысты протонды терапияны бастамасақ та, өйткені кеш болды, бірақ Түркиядағы басқа емдеуді өте тез бастадық. Және Түркия пациенттер үшін ашылған кезде Украинадан келген алғашқы пациенттердің бірі болдық. Қысқа мерзімде орасан зор жұмыс атқарылды. Бұл оқиғаның бәрі пікірде айтуға тым ұзақ. Айта алатыным, бұл НАҒЫЗ КӘСІБИ мамандар командасы. Олар тыңдай біледі, ЕСТИДІ, нұсқаларды ұсынады, алдарына қойылған міндеттерге тез әрекет етеді, ақпаратты нақты және түсінікті жеткізеді. Маған достарым немесе туыстарым көмектесіп жатқандай сезімде болдым.
Менің ұсыныстарым!!! Осылай жалғастырыңдар!!!

Ұлыма нейробластоманы емдеу үшін иммунотерапия қажет болғанда, бүкіл отбасы клиника іздей бастады, өйткені бұл өте сирек кездесетін ауру. Experts Medical компаниясының сайтына кездейсоқ тап болдық. Тәуекел етіп, олардан көмек сұрауға бел будық, өйткені күтетін уақыт жоқ еді. Телефон арқылы сөйлестік, кездестік, барлық мәселелерді талқыладық. Олар бізге Sant Joan De Deu клиникасын ұсынды, консультацияны, содан кейін жол жүруді, тұруды, еріп жүрушіні және тағы мыңдаған ұсақ-түйектерді ұйымдастырды. Ұлым ұзақ күткен ремиссияда болғаны үшін дәрігеріміз Мораға көп рахмет!! Баламды құтқаруға көмектескен және осы уақыт бойы бізбен бірге болған барлық адамдарға ризамын!!!

Біздің отбасы Марияға қолдауы, кәсібилігі және мейірімді қолдауы үшін алғыс білдіреді! Біздің заманымызда мұндай үйлесім сирек кездеседі. Біз әлі шетелде тексеруді-емдеуді жалғастырамыз ба, жоқ па, түсінбейміз, бірақ толық, жан-жақты ақпарат алдық. Және бүгін, егер шетелде емдеуді жалғастыратын болсақ, онда Сіздің компанияңызбен ынтымақтастықта болатынымыз анық. Жауапкершілігіңіз бен зейініңіз үшін рахмет!

Біздің 5 жасар қызымызда ішперде арты кеңістігінің нейробластомасы диагнозы қойылды. Бізге Униклиникада (Германия) қайта тексеруден өту қажет болды. Кездейсоқ жағдаймен біз Киевтегі Аджибадем клиникасының түрік онкологтарының тегін консультациясы туралы ақпарат алдық және осылайша тағдыр бізді осы консультациядан кейін бізге одан әрі емдеуге көмектесуге келіскен “Experts Medical” медициналық орталығының жетекшісі Мария Рыбаловамен кездестірді. Біз медициналық құжаттарды аударудағы және Кёльнге сапарымызды мүмкін ету үшін сансыз көп ұйымдастырушылық мәселелерді шешудегі көмегі мен кәсібилігі үшін, соның ішінде анасы мен қызына тегін әуе билеттерін ұйымдастыруға көмектескені үшін, сондай-ақ қайырымдылық қорларымен қарым-қатынас жасауға көмектескені үшін, олардың бірі Германияда емделуімізді қаржыландыруға келіскені үшін үлкен алғыс білдіргіміз келеді. Маша, Сіздің көмегіңізсіз біз жеңе алмас едік! Сізге өте ризамыз! Сіз өз ісіңіздің кәсіпқойысыз!