Церебральды сал ауруын хирургиялық жолмен емдеу

Қызыма операция жасағаннан кейін (белбеу.ризотомия) 4 ай өтті, біз консультацияға бардық, онда нәтиже жақсы, аяқтар босаңсыды, омыртқаның суреттері де жақсы, корсет енді киюге болмайды, бірақ біздің қабырға басын артқа қатты бүгеді, ал аяқтар әлі де қатты иіліп, бүгілуі қиын (мысалы біз оны тамақ жеуге отырғызссақ, басын артқа лақтырады, аяқтары да артқа кетеді, бірақ бұл операция басына (мойнына) бағытталмаған, сондықтан, бұл операциядан көп нәрсені қалап күтпеңіз.

.

Богданға (5 жаста) церебральды сал ауруы диагнозы қойылған. Біз Израильдегі Шеба клиникасына хабарластық. Біз Украинадан келдік. Селективті ризотомия нәтижесінде аяқ-қолдың тартылуы төмендеді. Жұлынға жасалған ота 6 сағатқа созылды. Нәтижесінде бұлшықет тонусы айтарлықтай төмендеді және патологиялық шиеленіс жоғалды. Бірақ бұл кезең бастапқы болды. Біз емхана орталығында оңалтудан өттік. Бізбен физиотерапевт, психолог, кәсіптік терапевт және диетолог жұмыс істеді. Оңалтуға емхана жанындағы оқу орталығының қызметкерлері де қатысты.

Отадан екі айдан кейін мақсаттарға қол жеткізілді – Богдан жүре бастады. Әрине, әлі де атқарылатын жұмыстар көп.

Менің ұлым (6 жаста) Германияда 2019 жылдың 20 қарашасында Бонн университетінің ауруханасында, профессор Ханнес Хаберлде SDR (ризотомия) операциясынан өтті. Бұрын мен ата-аналардан ризотомия тақырыбы бойынша ақпарат пен пікірлерді іздедім, қазір менде + және – ризотомия туралы ақпарат бар.

Біз Бонндағы клиника туралы бірнеше жыл бойы балалардың нәтижелерін бақылап келген физиотерапевттен білдік. Біз Таллинге консультацияға бардық, онда дәрігер Габрел үш ай сайын келеді. Менің ұлым және тағы 5 бала (30 баланың ішінен) Бонн қаласында ота жасауға рұқсат алды. Ол кезде зерттелмеген ота туралы қорқынышымыз бен үрейіміз ұзақ уақыт бойы әуреге салды, күмән тудырды. Бірақ ұзақ күткеннен кейін және ақпаратты зерттегеннен кейін (иә, дәрігер Пак жұмыс істейтін емхананың сайтында сіз операцияның егжей-тегжейлі сипаттамасын және онымен байланысты ақпараттарды таба аласыз), біз ота жасау туралы шешім қабылдадық.

Ота неғұрлым тезірек орындалса, баланың жаңа мүмкіндіктерге қайта үйренуі оңайырақ болады. Бала неғұрлым үлкен болса, соғұрлым қиын болады, өйткені ол есейе келе «бұл маған ыңғайлы» деп жауап береді. Ресейде күтімді жеңілдету үшін (жөргек ауыстыру оңай) осы операцияны жасайтын балаларға келсек, Германия мен АҚШ-та мұндай балаларға ота жасалмайды. Олар ешқандай пайда жоқ деп ойлайды. Егер бала спастиция сұраған қозғалыстарға араласпаса және оны түзету бойынша жұмыс істемесе және операциядан кейін ол жаңа мүмкіндіктерді пайдаланбаса, онда ми өзінің әдеттегі сигналдарын жіберуді жалғастырады.

Ризотомиядан кейін бұлшықеттерді қайта жаттықтыру және оларды нығайту үшін күрделі жұмыс қажет. Әдеттерді өзгерту өте қиын. Жеңіл мысал: сіз әрқашан оң қолыңызбен тамақ ішіп, жазыпсыз, енді оң қолыңызды қолданбай, сол қолыңызбен бәрін жасауды қайта үйренуіңіз керек. Бұл шынымен қиын ба? Рас, бұл ашу-ыза, тітіркену, барлығынан бас тартуға деген ұмтылысты тудырады. Міне, бала неге қайта оқу керектігін түсінбейді (мен 5-7 жаста ми аймақтарының жетілуі туралы айтып отырмын). Қайта үйрету өте қиын. Егер сіз дайын болсаңыз, оған барыңыз! Бірақ егер сіз ештеңе жасамасаңыз және операциядан кейін бәрін сол күйінде қалдырсаңыз онда ота жасаудың қажеті жоқ.

Біз Берлияда Ризотомия жасадық. Енді Ресейге оралдық. Біз реабилитолог тауып, қаралып жүрміз. Біз қолдаумен жүре аламыз, төрт аяғымызда тұрып, аударылып, артқа қарай жорғалай аламыз. Бұған дейін ештеңе істей алмады, тіпті тұра алмады

Бірақ одан кейін біз тағы 2 тбс жасадық, әрине, егер емдеудің басқа әдісі болмаса, бірақ одан шығудың жолы жоқ. 6 жыл балам ұйықтамады, аяғы қолына бұрылды. Али қазір қылқалам ұстайды, сурет салғанды ұнатады. Мен ол үшін көп нәрсеге келістім. Бірақ біз үшін шындық жақсы.