Traitement chirurgical de la paralysie cérébrale

Quatre mois se sont écoulés depuis l’opération de ma fille (rhizotomie lombaire). Nous sommes allés en consultation, où on nous a dit que le résultat était bon, les jambes se sont détendues, les radios de la colonne vertébrale sont également normales, le corset n’est plus nécessaire. Cependant, notre Nastia penche fortement la tête en arrière, et ses jambes se raidissent parfois aussi, ce qui rend difficile leur flexion (par exemple, lorsqu’on l’assoit sur les genoux pour manger, sa tête bascule en arrière, les jambes suivent vers l’arrière, le ventre en avant, dans cette position, il est difficile de fléchir ses jambes). Toutefois, cette opération ne visait pas la tête (le cou), donc il ne faut pas espérer que cette intervention résolve tous les problèmes dans tous les membres…

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Bogdan (5 ans) a été diagnostiqué avec une paralysie cérébrale. Nous nous sommes rendus à la clinique Sheba en Israël. Nous sommes venus d’Ukraine. Suite à une rizotomie sélective, la tension des membres a été réduite. L’opération sur la moelle épinière a duré 6 heures. En conséquence, le tonus musculaire a fortement diminué, la tension pathologique des muscles a disparu. Mais cette étape n’était que le début. Nous avons suivi une rééducation au centre affilié à la clinique. Un kinésithérapeute, un psychologue, un ergothérapeute et un diététicien ont travaillé avec nous. Des membres du centre éducatif de la clinique ont également participé à la rééducation.

Deux mois après l’opération, les objectifs fixés ont été atteints : Bogdan a commencé à marcher. Bien sûr, beaucoup de travail reste encore à faire.

Mon fils (6 ans) a subi une SDR (rizotomie) en Allemagne le 20.11.2019 à la clinique universitaire de Bonn, réalisée par le professeur Hannes Haberl. Auparavant, j’avais cherché des informations et des témoignages de parents sur la rizotomie ; aujourd’hui, je possède moi-même des informations sur les avantages et inconvénients de cette intervention.

Nous avons connu la clinique de Bonn par notre kinésithérapeute, qui observait depuis plusieurs années les résultats chez les enfants. Nous sommes allés en consultation à Tallinn, où le Dr Haberl se rend tous les trois mois. L’opération à Bonn a été approuvée pour mon fils et cinq autres enfants (sur 30). Nos craintes et inquiétudes face à une opération encore inconnue tournaient en boucle dans nos têtes, semant le doute : fallait-il ou non l’effectuer ? Mais après une longue attente et une étude approfondie des informations (oui, sur le site de la clinique où travaille le Dr Pak, on peut trouver une description détaillée de l’opération ainsi que les risques associés), nous avons pris la décision de passer à l’acte.

Plus tôt l’opération est réalisée, plus il sera facile pour l’enfant de réapprendre de nouvelles capacités motrices. Plus l’enfant est âgé, plus c’est difficile, car il répond : « Comme ça, c’est plus pratique pour moi ». Concernant les enfants opérés en Russie uniquement pour faciliter les soins (par exemple, changer plus facilement les couches), en Allemagne et aux États-Unis, cette opération n’est pas pratiquée chez ces enfants. On y considère qu’elle n’aurait aucun sens. Si l’enfant ne travaille pas activement après l’opération pour corriger les mouvements que la spasticité lui avait imposés, et s’il ne profite pas des nouvelles possibilités offertes, alors le cerveau continuera à envoyer les signaux habituels : les muscles continueront à se contracter, et par exemple, le croisement des jambes ne disparaîtra pas, voire s’aggravera, mais cette fois non pas à cause de la spasticité.

Après la rizotomie, un travail complexe de rééducation est nécessaire : réapprendre aux muscles à fonctionner correctement et les renforcer. Changer des habitudes est très difficile. Prenons un exemple simple : vous avez toujours mangé et écrit de la main droite, et maintenant vous devez tout faire de la main gauche, sans utiliser la droite. C’est vrai, c’est difficile ? C’est vrai que cela provoque de la colère, de l’irritation, l’envie d’abandonner, d’envoyer tout promener et de revenir à la main droite habituelle ? Et là, il s’agit d’un enfant qui ne comprend pas encore pourquoi il doit réapprendre (je parle du développement des zones cérébrales, qui se produit vers 5-7 ans). Réapprendre est extrêmement difficile. Si vous êtes prêts, agissez ! Mais si, après l’opération, vous ne faites rien et espérez simplement que la spasticité dans les jambes disparaîtra, alors c’est sans espoir, et l’opération n’aura aucun sens.

Nous avons fait une rhizotomie à Berlin. Nous sommes maintenant de retour en Russie. Nous avons trouvé un rééducateur et faisons des exercices. Nous pouvons marcher avec soutien, rester à quatre pattes, nous retourner, ramper en arrière. Avant, nous ne savions rien faire du tout, même pas tenir debout.
Après l’opération, nous avons encore fait 2 TMS. Bien sûr, si une autre méthode de traitement avait existé, nous ne l’aurions pas choisie, mais il n’y avait aucune autre issue. Notre fils de 6 ans ne dormait pas, ses jambes étaient tordues, il se soulevait sur les bras. C’est pourquoi nous avons pris cette décision… Maintenant, il tient un stylo, adore dessiner. Pour lui, j’aurais accepté beaucoup de choses. Mais vraiment, notre situation s’est améliorée.