Traitement du neuroblastome à l'étranger

Grâce aux efforts des médecins de la clinique Memorial à Ankara, Sofia est en rémission complète depuis 5 ans.

Nous avons fait examiner notre fils pendant plusieurs mois chez nous, mais personne ne pouvait dire ce qu’il avait. Ayant finalement perdu espoir, nous sommes allés à l’hôpital Sant Joan de Déu en Israël, où ils l’ont examiné et ont posé un diagnostic en 2 jours. Bien sûr, apprendre que notre fils avait un neuroblastome a été difficile. C’est pourquoi, lorsque nous sommes rentrés chez nous un mois plus tard, vivants et en bonne santé après le traitement, ce fut un véritable miracle.

Quand on a découvert qu’elle avait un neuroblastome, il était clair que nous n’avions rien à faire dans les cliniques ukrainiennes. Nous avons immédiatement commencé à chercher des options d’hôpitaux étrangers où l’oncologie pédiatrique est bien traitée. Nous nous sommes arrêtés sur plusieurs hôpitaux à l’étranger, parmi lesquels nous avons choisi Sant Joan de Déu, qui possède le meilleur service d’oncologie pour les jeunes enfants. Je tiens à souligner particulièrement l’attention délicate portée aux enfants. Les médecins et les infirmières savent comment les aborder, de sorte que toutes les procédures se déroulent sans peur ni larmes.

Lorsque ma fille Maryasha a été diagnostiquée avec un neuroblastome, nos proches israéliens ont organisé un voyage pour un traitement à l’étranger. Une chimiothérapie était prévue et le pronostic n’était pas des plus favorables. Mais après 2 cycles, une amélioration est apparue, il est devenu possible de prélever de la moelle osseuse pour une autogreffe. Après 4 cycles, le neuroblastome lui-même, qui avait diminué à une taille minuscule, a été retiré pendant l’opération. Et après deux autres cycles, il a été possible de réaliser une autogreffe de moelle osseuse. Actuellement, Maryasha est en rémission.

Mais déjà après le deuxième cycle, la tumeur a considérablement diminué et la moelle osseuse s’est purifiée. Il est devenu possible de prélever des cellules pour la transplantation. Après la quatrième chimiothérapie, une tumeur déjà minuscule a été retirée, après la sixième, une greffe de moelle osseuse a été effectuée. Pour la deuxième transplantation, prévue par le protocole, il a longtemps manqué de cellules. Mais ensuite, la transplantation s’est déroulée étonnamment vite – en 21 jours.

Actuellement, Mariana est en rémission.

Bonjour. Je suis Yana, la maman de ma fille Valeria, qui a été diagnostiquée avec un neuroblastome à l’âge de 2,5 ans. Au moment de l’examen, le stade 4 était déjà atteint : une grosse tumeur dans l’espace rétropéritonéal donnait activement des métastases qui avaient rempli les poumons, les ganglions lymphatiques, la moelle osseuse.

Nos médecins de Sakhaline nous ont donné une référence à l’institut Rogachev de Moscou. Mais il s’est avéré qu’à la fin de 2014, il n’y avait de places que pour 2016. Il était clair que mon enfant ne survivrait tout simplement pas jusqu’à cette hospitalisation, nous avons donc commencé à chercher activement d’autres options.

Aux demandes que nous avons envoyées pour trouver un médecin à l’étranger, des spécialistes d’Allemagne, de Corée et d’Israël nous ont répondu. Au final, nous avons choisi la clinique israélienne Hadassah Ein Kerem. Là, ils ont confirmé le diagnostic et ont commencé un cycle de chimiothérapie selon le protocole SIOPEN-NF-NBAL-1,5 avec une préparation rapide.

Après 8 cycles de chimiothérapie, la tumeur a diminué de moitié selon l’IRM, la moelle osseuse a été nettoyée des cellules cancéreuses, bien qu’avant le début du traitement, il n’y avait pas de cellules hématopoïétiques dans les ponctions, toutes à 100% étaient des cellules de neuroblastome.

La tumeur est toujours inopérable, nous aurons donc encore 2 cycles de chimiothérapie. Mais le plus important pour nous est que mon enfant a eu une chance de survivre, de guérir complètement et de retrouver une vie normale.

On a découvert un neuroblastome chez ma fille à l’âge d’un an et demi. Ce fut une surprise totale pour notre famille, surtout si l’on considère que nos médecins russes n’étaient pas optimistes quant au pronostic. Nous avons choisi une clinique étrangère en nous basant sur des informations trouvées sur Internet. Nous nous sommes arrêtés sur TOP Assuta. Là, ils nous ont examinés et opérés. Ensuite, il y a eu des cycles de chimiothérapie qui ont finalement détruit la tumeur. Nous sommes rentrés à la maison avec un enfant en bonne santé, et j’en suis très reconnaissante aux médecins israéliens.

Mon fils et moi avons terminé le traitement du neuroblastome il y a plus d’un an. Nous étions à la clinique israélienne Assuta. Maintenant, nous ne faisons que des examens périodiques pour nous assurer que la maladie a reculé. Si nous étions restés nous faire soigner en Russie, mon enfant ne serait probablement plus en vie. Nos médecins disaient qu’il n’y avait aucun espoir, mais en Israël, ils ont trouvé des méthodes de traitement qui ont aidé. Heureusement, nous avions suffisamment d’argent et de possibilités pour organiser le voyage pour le traitement.

Mon frère avait un neuroblastome. Il a subi deux cycles de chimiothérapie ici, dans la région de Krasnodar, mais il n’y a pas eu d’amélioration significative, la taille de la tumeur ne permettait pas de l’opérer, le pronostic était donc mauvais.

J’ai envoyé une demande à l’hôpital Acibadem et ils nous ont répondu qu’ils pouvaient nous aider. Nous avons été très bien accueillis en Turquie, on nous a emmenés de l’aéroport à la clinique, le médecin traitant nous a consacré beaucoup de temps, et tous les examens ont été faits rapidement.

On a d’abord prescrit une chimiothérapie. Après cela, la tumeur a été retirée et nous sommes restés un certain temps en observation à la clinique. Maintenant, mon frère et moi sommes déjà rentrés à la maison. Nous gardons les meilleurs souvenirs de l’hôpital et du personnel. Tout le monde est très accueillant et s’efforce d’assurer le confort. Un guide parlant russe était constamment avec nous. Le seul inconvénient est que tout cela coûte très cher.

Notre collaboration avec Experts Medical a commencé au printemps 2020. Et ma gratitude pour le travail accompli est sans limites. Ce sont des professionnels dans leur domaine. Notre tâche était de soigner mon fils à l’étranger. Nous avions besoin d’une protonthérapie, qui n’est pas disponible en Ukraine. Même lorsque notre travail conjoint a été confronté au début de la pandémie et que les plans de traitement à l’étranger se sont effondrés, nous avons continué à chercher des options et des possibilités de traitement. Et bien qu’en raison de la quarantaine, nous n’ayons pas commencé la protonthérapie parce qu’il était trop tard, nous avons commencé un autre traitement, en Turquie, très rapidement. Et nous avons été presque les premiers patients d’Ukraine lorsque la Turquie s’est ouverte aux patients. Un travail colossal a été accompli en peu de temps. Toute cette histoire est trop longue pour être racontée dans un avis. La seule chose que je peux dire, c’est que c’est une véritable équipe de PROFESSIONNELS. Ils savent écouter, ENTENDRE, proposer des options, réagir rapidement aux tâches qui leur sont confiées, communiquer des informations de manière claire et compréhensible. J’avais l’impression d’être aidée par des amis ou des proches.
Mes recommandations !!! Continuez comme ça !!!

Lorsque mon fils a eu besoin d’une immunothérapie pour traiter un neuroblastome, toute la famille a commencé à chercher une clinique, car c’est une maladie très rare. Nous sommes tombés sur le site web d’Experts Medical par hasard. Nous avons décidé de prendre le risque et de leur demander de l’aide, car il n’y avait pas de temps à perdre. Nous nous sommes appelés, nous nous sommes rencontrés, nous avons discuté de toutes les questions. Ils nous ont recommandé la clinique Sant Joan De Deu, ont organisé la consultation, puis le voyage, l’hébergement, un accompagnateur, et mille autres petits détails. Un grand merci à notre docteur Mora, grâce à qui mon fils est en rémission tant attendue !! Je suis reconnaissante à tous ceux qui ont aidé à sauver mon enfant et sont restés à nos côtés tout ce temps !!!

Notre famille remercie Maria pour son soutien, son professionnalisme et son accompagnement bienveillant ! De nos jours, une telle combinaison est rare. Nous ne savons pas encore si nous allons poursuivre les examens et le traitement à l’étranger, mais nous avons reçu des informations complètes et exhaustives. Et aujourd’hui, il est clair que si nous poursuivons le traitement à l’étranger, ce sera en collaboration avec votre entreprise. Merci pour votre réactivité et votre attention !

Notre fille de 5 ans a été diagnostiquée avec un neuroblastome rétropéritonéal. Nous devions subir un examen de suivi à l’Uniklinik (Allemagne). Par hasard, nous avons obtenu des informations sur une consultation gratuite avec des oncologues turcs de la clinique Acibadem à Kiev, et c’est ainsi que le destin nous a réunis avec Maria Rybalova, directrice du centre médical « Experts Medical », qui, après cette consultation, a accepté de nous aider pour la suite du traitement. Nous tenons à exprimer notre immense gratitude pour son aide et son professionnalisme dans la traduction des documents médicaux et la résolution d’innombrables questions organisationnelles afin de rendre notre voyage à Cologne possible, y compris l’aide pour l’organisation de billets d’avion gratuits pour la mère et la fille aller-retour, ainsi que l’aide pour la communication avec des fondations caritatives, dont l’une a accepté de financer notre traitement en Allemagne. Masha, sans votre aide, nous n’aurions pas réussi ! Nous vous sommes très reconnaissants ! Vous êtes une professionnelle dans votre domaine !