Chirurgische Behandlung von Zerebralparese

Vier Monate nach der Operation meiner Tochter (lumbale Rhizotomie) waren wir zur Konsultation, wo uns gesagt wurde, dass das Ergebnis gut sei, die Beine entspannt seien, die Wirbelsäulenbilder ebenfalls in Ordnung seien und das Korsett nicht mehr getragen werden müsse. Aber unsere Nastena beugt ihren Kopf sehr stark nach hinten und die Beine krümmen sich manchmal immer noch stark und sind schwer zu beugen (zum Beispiel, wenn man sie zum Essen auf den Schoß setzt, kippt der Kopf nach hinten und die Beine folgen dem Kopf nach hinten, der Bauch geht nach vorne, in diesem Zustand ist es schwierig, ihre Beine zu beugen, aber diese Operation war nicht auf den Kopf (Hals) ausgerichtet, daher sollte man nicht zu viel von dieser Operation erwarten, dass sie alle Probleme in allen Gliedmaßen lösen wird…

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Bogdan (5 Jahre) wurde mit Zerebralparese diagnostiziert. Wir haben uns an die Sheba-Klinik in Israel gewandt. Wir sind aus der Ukraine angereist. Infolgedessen wurde die Spannung in den Gliedmaßen durch selektive Rhizotomie reduziert. Die Operation am Rückenmark dauerte 6 Stunden. Infolgedessen nahm der Muskeltonus erheblich ab und die pathologische Muskelspannung verschwand. Aber diese Phase war nur der Anfang. Wir haben eine Rehabilitation im Zentrum der Klinik durchlaufen. Ein Physiotherapeut, Psychologe, Ergotherapeut und Ernährungsberater arbeiteten mit uns zusammen. Auch Mitarbeiter des Bildungszentrums der Klinik nahmen an der Rehabilitation teil.

Zwei Monate nach der Operation wurden die gesetzten Ziele erreicht – Bogdan begann zu gehen. Natürlich liegt noch viel Arbeit vor uns.

Mein Sohn (6 Jahre) wurde am 20.11.2019 in Deutschland in der Universitätsklinik Bonn von Professor Hannes Haberl einer SDR (Rhizotomie) unterzogen. Zuvor hatte ich Informationen und Erfahrungsberichte von Eltern zum Thema Rhizotomie gesucht, jetzt habe ich selbst Informationen über die Vor- und Nachteile der Rhizotomie.

Wir haben von der Klinik in Bonn durch unsere Physiotherapeutin erfahren, die die Ergebnisse der Kinder mehrere Jahre lang beobachtet hatte. Wir fuhren zu einer Konsultation nach Tallinn, wohin Dr. Haberl alle drei Monate kommt. Meinem Sohn und 5 weiteren Kindern (von 30 Kindern) wurde die Operation in Bonn genehmigt. Unsere Ängste und Bedenken bezüglich der damals noch unerforschten Operation schwirrten lange in unseren Köpfen herum und säten Zweifel: machen oder nicht. Aber nach langem Warten und Recherchieren (ja, auf der Website der Klinik, in der Dr. Pak arbeitet, findet man eine detaillierte Beschreibung der Operation und der damit verbundenen Risiken) haben wir uns für die Operation entschieden.

Je früher die Operation durchgeführt wird, desto leichter fällt es dem Kind, sich an die neuen Möglichkeiten zu gewöhnen. Je älter das Kind ist, desto schwieriger wird es, weil es antwortet: „So ist es für mich bequem.“ Was Kinder betrifft, denen diese Operation in Russland gemacht wird, um die Pflege zu erleichtern (leichter, die Windel zu wechseln), so wird diese Operation in Deutschland und den USA solchen Kindern nicht gemacht. Sie halten es für sinnlos. Wenn das Kind nicht trainiert und nicht an der Korrektur der Bewegungen arbeitet, die ihm die Spastik vorgegeben hat, und nach der Operation die neuen Möglichkeiten nicht nutzt, dann wird das Gehirn weiterhin die gewohnten Signale senden: Die Muskeln werden sich weiter zusammenziehen und zum Beispiel wird das Überkreuzen der Beine nicht verschwinden, sondern bleiben oder sich verschlimmern, aber nicht mehr wegen der Spastik.

Nach der Rhizotomie ist eine komplexe Arbeit erforderlich – um die Muskeln neu zu trainieren und zu stärken. Gewohnheiten zu ändern ist sehr schwierig. Ein einfaches Beispiel: Sie haben immer mit der rechten Hand gegessen und geschrieben, und jetzt müssen Sie lernen, alles mit der linken Hand zu tun, ohne die rechte zu benutzen. Stimmt, schwierig? Stimmt, das wird Wut, Irritation, den Wunsch, alles aufzugeben, zum Teufel zu schicken und zur gewohnten rechten Hand zurückzukehren, hervorrufen? Und hier ist ein Kind, das noch gar nicht versteht, warum es umlernen soll (ich meine die Reifung der Gehirnbereiche im Alter von 5-7 Jahren). Es ist seeehr schwierig, umzuschulen. Wenn Sie bereit sind – handeln Sie! Aber wenn Sie nach der Operation nichts tun und alles so lassen, wie es ist, und darauf vertrauen, dass keine Spastik in den Beinen vorhanden ist, dann ist das hoffnungslos und es hat keinen Sinn, die Operation durchzuführen.

Wir haben in Berlin eine Rhizotomie durchführen lassen. Jetzt sind wir nach Russland zurückgekehrt. Wir haben einen Rehabilitationsspezialisten gefunden und trainieren. Wir können mit Unterstützung gehen, auf allen Vieren stehen, uns umdrehen, rückwärts krabbeln. Davor konnten wir überhaupt nichts, nicht einmal stehen.
Aber danach haben wir noch 2 Hüftoperationen gemacht. Wenn es eine andere Behandlungsmethode gegeben hätte, hätten wir es natürlich nicht getan, aber es gab keinen Ausweg. Mein 6-jähriger Sohn konnte nicht schlafen, seine Beine verdrehten sich, wir schaukelten ihn auf den Armen. Also haben wir uns entschieden… Jetzt hält er einen Pinsel, liebt es zu malen. Ich habe für ihn vieles zugestimmt. Aber es geht uns wirklich besser.